スペシャルオリンピックス出場

知的障害がある人たちの交流や健康促進を目的としたスポーツの祭典「スペシャルオリンピックス（ＳＯ）」の夏季世界大会が６～７月にギリシャ・アテネで開催される。日本からは選手やコーチら総勢７５人の選手団が参加予定で、陸上競技に出場する東大阪市の山崎大樹さん（１９）もその一人。世界各国から集う選手たちとの交流を楽しみに、練習に励んでいる。

ＳＯは、障害者スポーツの最高峰「パラリンピック」に比べて知名度は低いものの、１７０カ国以上で約３５０万人の選手と８０万人以上のボランティアが活動に参加。五輪と同様に４年ごとに夏季と冬季の世界大会が開催される。

いろんな交流や社会参加が進むといいですね！

ダウン症のO脚矯正

O脚矯正が日本で初めて行われたのは1976年。
札幌の小さな治療院から始まりました。

その治療院はの名は「山田治療院」。
現在の東京ボディセラピストサロンの前身です。

当時から、「健康と美容は切っても切れないもの」という信念を持ち、
上半身と下半身のバランスを整えながら、
からだ全体の調和を持たせる施術を行っています。

しかしながら、歴史というのは一つの良いものがあれば模造品が生まれてきました。
O脚矯正も同じです。現在では見た目だけのきれいさを追求することで、
脚の機能を損なう事例も起こっているといいます。

O脚矯正。多くの人に受け入れられた技術なだけに、
本物を選ぶ目を養いたいものです。

ペイリン副大統領候補の登場、米国では「母親論争」も過熱

ティーンエージャーの妊娠が政治問題にもなり、仕事を持つ母親たちの話題が道徳や倫理に関する議論にもなる米国。共和党のサラ・ペイリン副大統領候補（４４）の登場により、母親の役割などをめぐる「母親論争」に火がついた格好となっている。

マケイン氏が副大統領候補にアラスカ州知事のペイリン氏を選出したのは多くにとって予想外の展開であり、ペイリン氏の副大統領候補としての資質を疑問視する声も持ち上がった。さらにペイリン氏の個人的な横顔が明らかになるにつれ、さまざまな議論が白熱している。

保守派で敬虔（けいけん）なクリスチャンとして知られるペイリン氏。４月に生まれたばかりのダウン症の赤ちゃんと妊娠中の１７歳の娘など５人の子どもを持ちながら副大統領候補となることに対しては、非難と称賛の両方の声が聞かれる。

ペイリン氏は大統領選挙に向けての向こう２カ月のみならず、副大統領になった場合は、最長で今後８年間のほとんどを家から離れて生活することになる。最新の米政府統計によると、２００３年時点で同国では就学前の子どもを持つ母親の約３分の２が労働人口だった。

禁欲教育や伝統的家族観を奨励する共和党の保守基盤だが、今のところはペイリン氏と妊娠中の娘ブリストルさんの味方になっている。ブリストルさんは出産し、赤ちゃんの父親と結婚する予定という。

ミネソタ州で行われた共和党大会に参加した中絶反対派のボランティア女性、リンジー・マトロックさん（２１）は「子どもを育てるのは親の義務だという聖書の言葉を忘れることはできない。しかし、子育てを上手にしながら、家にこもりっきりにならない親もいるとは強く思う」とコメント。その上で、ペイリン氏の息子がダウン症を抱えており、母親であるペイリン氏が常にそばにいられないことだけが気掛かりだと述べた。

＜性差別問題か＞

ワーキング・マザー誌を出版するワーキング・マザー・メディアのキャロス・エバンス最高経営責任者（ＣＥＯ）は、新生児を持つ女性がシビアな仕事を引き受けるべきか議論されるという事実にいら立ちを見せる。「ペイリン氏が生後４カ月の子を抱えて仕事に戻れるかどうかではなく、米国が先進国で唯一、有給の出産・育児休暇制度を持たない国であるという事実こそ、議論の中心になるべきだ」と語る。エバンス氏によると、仕事を持つ母親は、米国では平均で出産後１１週で職場に復帰するという。

もしペイリン氏が男性だったら、こういった問題が議論になっているだろうか。この質問は、共和党も民主党も関係なく、米国民に投げ掛けられている。

ウィスコンシン州でエンジニアとして働く８カ月の赤ちゃんの母である民主党員のバーバラ・マトウセックさん（４１）は「子どもが小さいうちは女性はキャリアを持てないと言うなら、性差別していることになる」と語った。しかし同時にマトウセックさんは、１７歳で妊娠中のブリストルさんを心配する。「妊娠して未婚の１７歳の高校生でいることは、世界中から注目されていなくても十分に大変なことだ」と気遣う。

一方、妊娠したティーンエージャーがいるという事実により、ペイリン氏の家庭が普通であることが示されたとみる有権者も一部にいる。

シカゴ・マーカンタイル取引所で商品トレーダーとして働く共和党員パット・リンチさん（４２）は「これは米国全体で起きている問題。人々は彼女と自分とを重ね合わせると思う。人々は自分と似ている人に投票したいものだ」と話している。

ダウン症などの中高生に心安らぐ場 福山

ダウン症

福山市三吉町南の福山すこやかセンターは、発達障害などのある中高生が思い思いに過ごす「てらこや」を毎月一回設けている。市社会福祉協議会の職員やボランティアらでつくる運営委が主催。子ども、保護者が安心できる場づくりに取り組んでいる。

センターの多目的ホールにある百八十六平方メートルのフリースペース。中高生が、福祉関係者や大学生ボランティアとテレビゲームやオセロで遊んだり、漫画を読んだりして、時間を過ごす。子どもだけでも参加できる。

　五月に始まり、六月は計十五人が参加。自閉症の中一の男子（１２）は大学生らとテレビゲームを楽しんだ。母親（３８）は「しんどさを理解してもらえる場が少なく、引きこもりがち。久しぶりの笑顔を見て、心が救われる」と喜ぶ。

発達障害は小中学生以降に気付くこともある。すこやかセンター内で障害者相談にあたる相談員は「級友と同じことができず、孤立するケースも多い。早期に特徴をつかみ、支援することが大切」と指摘する。

ダウン症の長男を育てる運営委の朝川修子代表（６３）は「子育て中、誰でも気軽に集まれる公の場がほしかった。親子にリラックスしてほしい」と話す。

今月は十九日に開く。午前十時～正午、午後一～三時のどちらかの時間に申し込む。各回定員二十五人。年会費五百円、参加費一回百円が必要。市社協地域福祉課

遺伝病でも予防や治療 「常に知的探求を」

六十年間、病気と遺伝子の関係を研究してきた米ジョンズホプキンズ大のビクター・マキューズィック教授（８６）が日本国際賞を受賞、このほどその授賞式に出席するため来日した。同教授に、遺伝医学がもたらす夢と課題を聞いた。　（引野肇）

　－一卵性双生児の兄、ビンセントさんと一緒に来日しました。

　兄は法律の道を選び、私は医学を選んだ。これは遺伝子の問題ではなくて、環境の影響だ。十五歳の時に上腕やひじに腫瘍（しゅよう）ができる感染症で八カ月入院した。さまざまな医者に出合い、医学を目指すことになった。一方、兄は入院しなかった。

　－二人ともたいへん元気なのは、よい遺伝子を持っているから？

　私には高脂血症になったり、糖尿病になったりする遺伝子はない。それ以外にも、よい影響を与える遺伝子があるようだ。

　－教授の専門にマルファン症候群がある。

　体内の結合組織の異常で大動脈や網膜、骨に奇形がおこる病気。一九九一年、その病気を引き起こしている遺伝子の変異が見つかった。その後、高血圧の治療薬だったロサルタンが、予防と治療に有効であることが分かった。

　－世界で遺伝子診断や出生前診断が始まった。

　ハンチントン病は三十五歳ごろ発症する病気だが、治療薬がなく、事前に分かっても予防できない。でも、マルファン症候群の例もあり、あきらめてはいけない。最近、私の親せきの若い夫婦が出生前診断で子どもがダウン症と分かったが、産んで育てることにした。

　－知らなくていいことも分かる時代になった。

　科学はいつも、有益なものと同時に有害なものも、もたらす。でも知識に勝るものはない。私たちは常に、知的探求を進めなくてはならないと思っている。

　略歴　米タフツ大卒業後、ジョンズホプキンズ大でインターンから助手、教授となり、現在に至る。同大に遺伝医学部門を創設、家族性の病気に関する研究を続け、報告された論文は七百六十編。自著「ヒトのメンデル遺伝」は世界の遺伝研究者の教科書となり、十二版を重ねている。国際ヒトゲノム解析機構（ＨＵＧＯ）の初代会長。

妊婦に染色体異常の周知義務なし 産科医団体初の指針

妊婦健診で見る超音波画像を利用し、胎児の染色体異常などの可能性を判別する新しい検査について、日本産科婦人科学会と日本産婦人科医会は「こうした検査があることを、産婦人科医が積極的に妊婦に情報提供する義務はない」とする見解を盛り込んだ初のガイドライン（指針）をまとめた。

　指針は、検査に関する十分な知識が医師側になく、妊婦への対応もまちまちな医療現場の実情を踏まえ、適切な対応方針を示した。検査そのものの是非は判断していないが、結果的に、中絶による「命の選別」につながりかねないとの懸念がある同検査に一定の歯止めがかかりそうだ。

　検査は、胎児の首の後ろのむくみである「後頸部（けいぶ）浮腫（ＮＴ）」の厚みを妊娠初期の超音波画像で計測するもので、一定以上の厚みがあるとダウン症や１８トリソミーといった染色体異常などの確率が通常より高まる。あくまで可能性にすぎず、ＮＴの所見があっても健康な赤ちゃんが生まれるケースもある。１９９０年代に欧米で研究が進み、日本でも学会報告が続くなど注目されている。

　指針は、ＮＴ計測について「（母体への）負担は少ないが確定診断ではない」と強調。診断に必要な訓練や経験を積んだ医師が限られていることを挙げて「まだ標準的検査にはなっていない」とし、検査の存在を医師が積極的に知らせる義務はないとの見解を示した。

　ただ、医師が意図しなくてもむくみが見つかることがあり、指針はこうしたケースについて「情報提供の希望の有無が確認できていない妊婦には慎重に対応する」とし、妊婦に説明するかは個々の医師の判断に委ねた。

　説明する際にはむくみの厚さと染色体異常リスクの関係や、確定診断には羊水検査が必要なことなど、正確な情報提供をするよう求めている。

ダウン症に関連するタンパク質の機能解明に第一歩

目の中にある網膜ですが、その網膜に「Ｄｓｃａｍ（ディーエスカム）」というものが存在しており、その「Ｄｓｃａｍ」が、“網膜の網目（あみめ）を規則正しくつくるタンパク質”として重要な役割を果たしていることが発見されました。

この発見は、ダウン症に関連するタンパク質の機能解明に、新しい第一歩となるものです。

目が光を感じるのは、目の中の網膜の働きによるものです。網膜の神経は、デジタルカメラの撮影素子、つまり「画素」と同じように、目の中で規則正しく整列しており、「網目」を作っています。

この網目が、“どうして規則正しく並んでいるのか？”といった、そのメカニズムについては、これまで知られていないことでした。

今回、“網膜の網目を規則正しくつくるタンパク質”として「Ｄｓｃａｍ」が、重要な役割を果たしていることを発見したのは、生理学研究所の小泉周、そして、米国ハーバード大学医学部およびジャクソン研究所の研究チームです。これについては、２００８年１月２４日発売の「Ｎａｔｕｒｅ」に、すでに発表されています。

研究チームは、ネズミの網膜の神経の一つである、ドーパミン細胞の配列に注目しました。遺伝的に「Ｄｓｃａｍ」のないマウスでは、このドーパミン細胞が網目を規則正しくつくらず、網膜全体にバラバラに広がっていました。また、ドーパミン細胞の突起の形もおかしくなり、太く束になり、絡まっていました。

「Ｄｓｃａｍ」は、免疫の抗体と同じような構造で、相手の細胞を認識するときに用いられます。「網目」を規則正しく作ることができなくなるのは、「Ｄｓｃａｍ」がなくなることによって、どこに自分の仲間の細胞がいるのか分からなくなるためではないか、と考えられました。

「Ｄｓｃａｍ」は、『ダウン症細胞接着因子』とも呼ばれ、ダウン症で過剰にみられるとされます。

このタンパク質の異常によって、網膜で神経が間違って並んでしまうしくみは、脳の構造異常を考える上でも重要な発見です。これにより、ダウン症の知的障害の原因解明の可能性もあるのではないかと、考えられます。

原因がわからないために、病気を抱えて生きていかないといけない人もたくさんいます。少しでも、解明できることがあるのであれば、もしかしたら、解決法が見つかるきっかけがつかめる可能性も出てくる場合もあるでしょう。少しでも朗報につながるものがほしいですね。

"35歳"羊水は一体どうなるのか

３５歳を越えたお母さんの羊水は、ホントのところどうなるのか――。

倖田來未がラジオ番組で発言した「３５歳羊水腐る」説。本人はふざけ半分のつもりだったようだが、活動自粛に追い込まれるなど深刻なダメージを受けた。

それでは、「羊水は腐る」のだろうか。「らら女性総合クリニック」の松村圭子院長が言う。

「生まれる前の赤ちゃんがウンチをすると羊水が濁るケースがあります。羊水混濁という症状ですが、ウンチが赤ちゃんの気管に入ると危険なため、“仮死”の兆候のひとつと考えられています。これを“腐る”と誤解したのかもしれません」

もっとも、「羊水混濁」は３５歳以上になると増えるという。

「３５歳を越えた高齢出産では、卵子が老化して受精や着床がしにくくなります。着床しても胎盤が弱く、微小な血栓が血流を妨げて赤ちゃんに栄養や酸素が行くのを阻害すれば、赤ちゃんにとって厳しい環境になり、生まれる前に苦しくなってウンチをしてしまうこともあるのです。ダウン症の発症率をみても、２０代の出産では１０００人に１人ですが、４０代は１００人に１人。やはり、２０代前半に比べると、羊水は腐りませんが、リスクは格段に高いのです」（松村圭子院長）

転職とか出産とか、世の中には３５歳から難しくなることが多すぎる。

出生前の超音波検査で見える… 胎児の頸部浮腫知らせるか否か 染色体異常の可能性示す

産婦人科で行われる胎児の超音波検査は、妊婦誰もが受ける“当たり前”の検査。出生前診断の一部だという認識は薄い。しかし近年、ダウン症など染色体異常の可能性が高いことを示す特徴が超音波検査で分かるようになり、医療現場に波紋を広げている。こうした中、日本産科婦人科学会、日本産婦人科医会では指針作りを進めている。　（吉田瑠里）

問題になっているのは、妊娠後十－十四週たった胎児の首の後ろにできるむくみ。「頸部（けいぶ）浮腫（ＮＴ）」と呼ばれる。ＮＴの厚みを超音波画像で測り、厚みがあるほど胎児の染色体異常の可能性が高くなる。この研究は一九九〇年代にイギリスなどで進められ、日本にも広がった。しかし超音波では異常の確率が分かるだけで、確定診断には羊水検査を受ける必要がある。

名古屋市立大産婦人科の杉浦真弓教授は「胎児異常は意図しなくても見えてしまうときがある。超音波検査を行う前に、異常が分かったら告知を受けたいかどうか、妊婦さんの希望をあらかじめ確認しておくことが理想」と話す。

超音波検査は、妊婦が産婦人科にかかると「受けるか、受けないか」を問われずに受ける。そもそも、妊娠十－十四週の時期に超音波検査を受ける意味は何だろう。杉浦教授は「妊婦さんの中には、超音波検査を子どもの記念撮影と思っている人もいる。しかし、目的は子宮外妊娠や流産が起こっていないか調べること」と言う。

超音波画像の精度向上に伴い、妊娠初期から一ミリに満たない違いまで測れるようになり、ＮＴを測ることによる出生前診断が出てきた。羊水や血液の検査と違い、妊婦に出生前診断を受ける意識がなく、医師側も調べるつもりがなくても、ＮＴが厚ければ見えてしまうことがある。見えたら妊婦に告げるべきか、など取り扱いについて現時点では学会などの指針はない。倫理的な議論よりも技術が先走ってしまった。

京都民医連中央病院は二〇〇四年九月、「胎児超音波検査におけるＮＴの取り扱いに関するガイドライン」をまとめ、初診時に妊婦に「超音波検査でＮＴを測ることはしない」という趣旨の文書を渡している。

このガイドラインができる前、ＮＴが「見えて」しまい、他院で確定診断を受けずに中絶した妊婦がいた。その一方で他院で羊水検査を受けて異常がなく、妊娠を継続した例もあった。産婦人科の西田秀隆医師は現場の混乱を感じ、同病院の倫理委員会に提議。委員会は難航したが「日本には多くの病院があり、病院のスタンスで選ぶことができる。だから当院では最初にＮＴを見ない、と文書で伝えておこう」と意見がまとまった。

「見えても言わない、と決めた文書があるから今は心理的に負担がない」と言う西田医師は「胎児のすべての異常を知ることが良いかは分からない。多くの人は漠然と元気な子が欲しいだけで、確実に元気な子を選びたいのか分からない」と感じている。

日本産科婦人科学会と日本産婦人科医会は今年四月、お産について六十項目余りのガイドラインの冊子を刊行する予定で、その中にＮＴ計測値が大きかった場合の医師の対応についても盛り込まれる見通しだ。

市川のＮＰＯ主催 あす市川 ２６日千葉で

出演者の大半が障害児という手作りミュージカル「タフタ　ウエマ」（スワヒリ語で『良いことさがし』）があす２０日、市川市民会館で上演される。文化活動による街づくりに取り組む同市のＮＰＯ「いちかわ市民文化ネットワーク」（吉原広・代表理事）が、「障害者が主役のミュージカル」と銘打って出演者を公募し、準備を進めていたもので、同様の取り組みは１年ぶり３回目。市川、船橋、松戸市などから応募した幼稚園児～７０歳代の８１人のうち、今回は約５０人を肢体不自由や自閉症、ダウン症などの障害を持つ人が占めた。主催者は「障害者と子供たちの輝く舞台にしたい」と話している。

　舞台では、盲目のピアニスト・島筒英夫さんによる自作曲の演奏をバックに、出演者一人ひとりがインタビューに応じる形で自らをアピールする。練習は昨年１０月にスタートし、ボランティアの学生が付きっきりで面倒を見ながら毎週１回、３～４時間のペースで続けてきた。

　過去２回は市川市でのみ上演されたが、今回はより多くの人たちに障害者ミュージカルの魅力を伝えようと、２６日には千葉市の県教育会館でも上演する。

　開演は、２０日は正午と午後２時３０分、２６日は午後２時。上演時間は各７０分。入場料は一般１０００円（当日１２００円）、４歳～学生、障害者５００円（同６００円）。問い合わせ、申し込みは同ＮＰＯ（０４７・３３９・７８０９）へ。